• 成都广告图.jpg
  • QQ截图20151216150111.png
中国文明网 |成都志愿者网 |成都公益组织服务园 |成都文明网信息报送系统 |成都志愿者在线注册管理系统 |成都文明城市材料报送系统 |成都文明网区县联盟

“渐冻人”龚勋惠“眼打”15万字自传 义卖自传为病友筹资

发表时间:2015-12-22 06:57 来源:成都文明网 责任编辑:杨金祝

   购书方式

  ■拨打党报热线962211进行订购,单价为29.8元/本。

  ■登录淘宝网,搜索店铺“美丽冻人书店”进行购买。

  ■参与锦江区志愿者专题“义集”活动现场进行购买。

  近年来,“渐冻人”作为一个特殊群体,开始为越来越多的人所熟悉。由于患病,他们不能动弹,也不能说话,伴随时间的流逝,身体机能会逐渐下降,直至走向死亡。而在这个过程中,他们的头脑清醒却无可奈何,只能眼睁睁地看着生命走向凋零……

  面对这样的困境,62岁的“渐冻人”龚勋惠选择了坚强面对,在与病魔抗争的日子里,她依靠视控看护系统,用眼球代替鼠标操作电脑,组建并参与管理“中华渐冻人之家”等5个QQ群,每天坚持在线与病友交流,并为他们答疑解惑。今年,通过不懈努力,她完成了15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》,希望将该书进行义卖,把收入用于给病友们购买呼吸机。

  图书出版以来,锦江区相关部门出资购买了2500本,为她解决了出版费用的问题,志愿者们也组织义卖,帮她卖书筹资。同时,她自己也开起了淘宝书店,在网上进行销售,希望引起广大网友的关注……然而,新书的销售并不顺利,开店至今她仍剩约3000本书没有卖出。“在此,我希望有更多的人能伸出援手,购买这本书,帮我筹集资金。如果能全部卖出,这笔收入我会全部用于购买呼吸机,用于帮助其他病友!”龚勋惠说。

  为了帮助她实现心愿,党报热线962211将从今天开始,面向广大市民开通爱心购书热线。从现在起,大家可以通过拨打电话订购图书的方式,奉献爱心,为“渐冻人”传递温暖。

  坚强面对病魔

  她建立QQ群鼓励广大病友

  龚勋惠今年62岁,与病魔抗争已经有13年,如今的她身体瘦弱,四肢已经出现萎缩,每天只能坐在沙发上,靠一台安装了全视眼视控看护系统的电脑打字与人交流。虽然身体不能移动,也不能说话,但每次见到记者时,她都会报以热情的目光和微笑,然后紧盯着电脑,靠眼球移动打出“欢迎你们”四个字。

  虽然身患重病,但龚勋惠一直都很坚强和乐观,为了帮助更多“渐冻人”摆脱困境、树立信心,她在2013年建立了“中华渐冻人之家”QQ群,在网上为病友们提供心理安慰、答疑解惑、知识介绍等服务,出于对她的信任和依赖,不少病友都亲切地称她为“龚阿姨”。如今,这个群里已经有接近1300名成员,每天的群消息都会超过100条。与此同时,龚勋惠还参与管理了“中华融化渐冻人联合会”“北京渐冻人交流群”等5个QQ群共计4000多名病人和家属。

  除了网上交流之外,龚勋惠还经常自掏腰包帮助困难的病友,近两年来,她共捐献用品和现金3万元。有一次,她为了帮助一个病友,甚至连自己的轮椅都捐了出去。

  凭借自强不息、无私奉献的精神,龚勋惠2014年被评为“中国好人”,2015年被评为“四川省道德模范”。今年7月,锦江区文明办还联合锦江区网信办、成都市廉洁文化微电影协会,以龚勋惠为原型拍摄微电影《美丽冻人》,在微博微信等平台大力宣传龚勋惠先进事迹,号召广大干部群众向她学习。

  “眼打”自传

  筹款给病友购买呼吸机

  “我们得了这个绝症,虽然我们不能左右命运,但是我们可以改变自己,不要生活在疾病消极的状态中,过正常人的生活,你会感觉生活一样美好……”为了让更多人了解“渐冻人”群体,也为了鼓励更多病友积极面对人生,龚勋惠把自己的经历写成了一部15万字的自传——《美丽冻人——绝症中的坚守》。“写自传不是想说自己有多么悲惨,而是想鼓励病友和生活中受到挫折的人,挫折让生命更坚韧。”龚勋惠这样说。

  写作过程是艰辛的,龚勋惠经常在电脑前一坐就是一天。眼睛“打字”不同于手打,需要不停地眨眼输入,这样很容易产生疲惫感,按她的话来说,写稿写到头晕眼花是很经常的事。经过一年多的努力,龚勋惠的作品终于完成,今年年初,她自费将书出版,“我的想法是把这些书都卖了,然后用所得款购买呼吸机,用于帮助其他病友。”

  购买一本图书

  为“渐冻人”奉献一份爱心

  龚勋惠是自费5.4万元将自传出版的,但出版社不负责发行,如何销售成了摆在她面前的难题。了解她的困难之后,锦江区委宣传部牵头,锦江区民政局、锦江区关爱援助中心共同出资购买图书2500册,帮她解决了出版费的问题。然而,图书还剩约3000本书,它们的销路依然是个问题,“我想把这些书卖了,这样就有9万元,可以购买6台呼吸机给病友。”

  为了解决剩余图书的销售问题,龚勋惠于今年9月16日开起了淘宝书店,希望在网上销售图书,但是效果并不理想,图书的销量很低,远未达到预期。就在此时,锦江区的志愿者们伸出了援手。今年12月5日,锦江区“国际志愿者日,锦江在行动”暨第47期专题“义集”活动在水井坊街道办事处阳光新业广场进行。活动现场,志愿者专门摆起了爱心摊位,帮她义卖图书,当天就卖出了200余册。据了解,志愿者们将在每月一次的“义集”活动中长期设置义卖摊位,并在其他志愿服务活动中进行大力宣传,持续帮助她销售其余自传。

  “对于大家的帮助,我表示衷心感谢,也希望更多人能参与其中,通过买书的方式给‘渐冻人’奉献爱心!”龚勋惠说。

  (成都日报记者 杨甦)