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103个“星星的孩子”的抗争 为了那一线希望

发表时间:2015-12-01 14:15 来源:成都文明网 责任编辑:杨金祝

    5岁的小丰从一扇门出去,跨上台阶,再从另外一扇稍小的门进来,围着不到10平方米的屋子,一圈圈跑着,步子越来越快,他的情绪随之激动起来,嘴里发出“咦、咦”的声音。47岁的老孙弯着腰,迈着小步子紧跟在他后面,“不要跑了,要上课了。”老孙重复着这句话,但小丰充耳不闻。几圈下来,这个中年男人斑白的鬓角渗出了涔涔汗珠,他亦步亦趋地跟着小丰,就像他这两年多来走过的路一样。

    小丰患有自闭症(又称“孤独症”),老孙是他的父亲。阴沉的天空下,在初冬的温江区一所进行特殊教育的亲子学苑,被涂成黄色的教学楼3楼,这个满脸愁容的中年男人的背影让人心酸。

    这对父子的故事雷同地发生在这里另外的102个孩子和他们的家长身上,他们都是自闭症儿童,生活在自己的世界里,不和人沟通,重复做着某种动作,被称为“星星的孩子。”

    103个孩子的相似命运

    “孩子在一岁多的时候都很正常,会数数字、会唱歌,但慢慢地他就只顾玩自己的,大人喊他从来不理,我们觉得有点不对劲了。”老孙说,2013年,孩子3岁的时候,他带着去重庆的医院检查,医生在听了他的描述后,很肯定地告诉他孩子患了自闭症。从此,小丰的命运和这里其他的孩子变得相似,老孙也和其他家长一样,走过了相似的路,四处求医问药,一次次失望,希望越来越渺茫,但心里却不愿放弃。

    从孩子确诊到现在,短短两年的时间里,老孙已经花了40万,这笔钱已经足以把一个家庭掏空。没钱就只有一条路,那就是让孩子回家,“孩子的一辈子就真的完了,我不求其他,只希望他以后生活能自理。”老孙的话充满无奈。

    这样无奈的话语几乎从每一个自闭症孩子家长的嘴巴里说出来过,亲子学苑副园长王谊告诉记者,这里的孩子几乎来自温江周边的农村,也有从湖北、太原、内蒙等外地来的。“一个月1500块钱学费,应该是同类型机构全国最低的价格,但对有的家庭来说都很困难。”王谊说,自闭症孩子的家长要面临双重压力,一层是经济上的,必须有一个人要陪在孩子身边,什么事都干不了;一层是精神上的,孩子以后怎么办,父母不在了谁又来照顾他们。他们减免了温江区20个孩子的所有费用,但却是杯水车薪。

    老孙的生活账

    今年3月,在充满希望的春季,老孙和妻子带着小丰从老家内江来到这所机构。但此时招收的孩子的名额已经满了,老孙没有放弃,他和妻子在镇上租了房,每天带着孩子到学校来等。王谊说,按照规定,学校只能招100个孩子,但这却远远供不应求,最后破例让小丰进了学校。

    时间到了5月,天气渐渐热了起来,老孙原本已经有些冰冷的心也逐渐回暖,他发现儿子的变化很大,愿意和父母对视,能够自己穿衣服,主动让他抱,几个小小的举动就让他的生活开始“亮”了起来。

    希望就像夏天的太阳,灿烂明亮,但这希望却又伴随着现实的残酷。本来在镇上租了当地农民的一间房,400块钱的价格很实惠,但是房子太小,小丰一进来就觉得压抑,情绪激动甚至哭闹。老孙无奈只能换间大些的房子,一个月520元的价格租了一个小套一,电视、冰箱、洗衣机都没有,但也由不得他挑了。

    老孙为记者算了一笔账,每个月自己有400元的低保,父母资助2000元,妻子打工一个月1000元,自己留一半,给他和儿子寄一半。孩子每个月的费用是1500元,房租是520元,这两项就花去了2000多元。因此,老孙把他和儿子每个月的生活费用控制在800元。

    “看到商店、超市都要绕着走,生怕让孩子看到了要去买东西。”老孙说,为了节约开支,金马河边成了家长们最爱去的地方,有草坪,关键是不花钱。

    为了那一线希望

    这所亲子学苑成立于2003年,12年的时间里,这里接收了近千个自闭症孩子。

    绝望、惶恐、惊喜、希望这些情绪交织在一起,成了家长们最好的心理写照。已经65岁的王道平说,只要治疗总是有希望的,孩子还这么小,如果不治就真的没希望了,你看小庆不就是证明吗?

    小庆是这里的名人,他已经18岁了,从学苑成立就在这里。王谊告诉记者,学苑是幼儿园的性质,只招学前的孩子。原则上孩子超过8岁,就要去其他学校,但有的孩子没有其他的地方可以去,加上在这里各个方面情绪都控制得很好,家长不希望孩子走,也就留了下来。小庆就是其中之一。

    小庆63岁的婆婆曾凤华告诉记者,孙子大概3岁的时候在华西医院被确诊为自闭症,先后到南昌等地看病,但没有任何效果,父母都死心了。

    “这个孩子完全没有语言,而且有很强的攻击性,情绪一上来就要打人,不仅打别人,还要打自己。”王谊回忆说,他经常用拳头把自己的脸打肿,属于重度的自闭症类型。这里的老师每天要为孩子上5堂课,包括感统课、音乐课、精细课、综合课等,对孩子们进行干预训练。

    春去秋来,小庆变了。曾凤华告诉记者,孙子有了简单的语言,而且逐渐生活能够自理了。他喜欢吃抄手皮切成的面条,一天路过一家卖抄手皮店,小庆说了两个字“要吃”。“婆婆没有带钱,先赊账,你过一会儿把钱拿来好不好。”曾凤华说,小庆点了点头,回家后真的就把钱拿了过来。现在他生活自理完全没问题了。

    小庆的故事给了老孙这样的家长莫大的希望,老孙说,尽管现在的处境艰难,但只要有了希望,再艰难的处境也是可以忍受的。

    苦苦支撑与孜孜以求

    中午11点40分,到了放学的时间,家长带着孩子们陆陆续续走出了学校的大门,这一幕和普通学校放学并没有什么区别。但是如果仔细观察,还是能看出些许异样。孩子们之间并无交流,牵着父母的手默默走着,就像一部无声电影。

    门口还有几个中年男人女人在向里张望着,通过铁门的缝隙,可以看到焦急和期盼挂在他们脸上。“他们都是自闭症患儿的家长,人已经招满了,他们的孩子没收进来。”王谊告诉记者,因为招生名额有限,不少孩子没能被收进来,有的家长还是才从外地赶来的。这些家长并未死心,他们在镇上租了房子,每天都要到亲子学苑来看看,逢人就问有没有名额空出来了,但答案往往都是否定的。“已经劝了他们很多次,但是家长们都不死心,一直在等着。”王谊说,收进来的孩子家长压力大,费用让他们捉襟见肘。而这些没能进来的孩子的家长,却又想尽一切办法想进来。自闭症就像一个魔鬼,纠缠着他们,考验着他们。

    老孙抱着小丰从学校门口出来,和门口的陌生男女擦肩而过。老孙心里想着,什么时候孩子的情况能变得足够好,他们就永远离开这个地方,再也不回来。神色焦虑的中年男女心里却想着自己的孩子何时能够跨进学校的大门。(成都日报 记者 何良)